Paso a Paso

caminador que no discrimina
caminador que no discrimina

El argentino Jorge Cardile se siente muy orgulloso de lo que ha logrado su hijo —que nació con parálisis cerebral— con la máquina que construyó para él.

Como cualquier padre primerizo, Jorge Cardile se quedó extasiado la primera vez que vio a su hijo Ivo en el hospital. Nacido sietemesino el 20 de mayo de 2004, a los cuatro días de nacer ya se había estabilizado. Cuando  Jorge vio que Ivo tenía el brazo izquierdo atado a la cuna pensó que se debía a que era muy inquieto. Mi hijo es fuerte, pensó Jorge con orgullo, hasta que  un médico le contó el motivo por el que lo habían atado. Tenía algunos problemas motores en el brazo, nada preocupante. Dos días después, Jorge y su mujer se lo llevaron a casa.

Cuando Ivo cumplió siete meses de vida, se desencadenaron una serie de acontecimientos alarmantes. Ivo tenía rigidez en el brazo izquierdo y tampoco podía abrir la mano izquierda. Y le dio un ataque. Sus padres, aterrados, lo llevaron al neurólogo quien le diagnosticó encefalopatía crónica, más conocida como parálisis cerebral. Jorge todavía lleva en el celular una copia de la resonancia craneal de Ivo en la que se aprecian las regiones de tejido blanco, inactivo.

Las noticias eran devastadoras. Jorge pensó: “Ahora tengo un hijo de menos de un año sin ninguna esperanza”.

Conforme Ivo iba creciendo, la espasticidad muscular fue aumentando en el brazo izquierdo y en ambas piernas. Mentalmente estaba bien, pero con 20 meses había que transportarlo a todas partes.

Jorge les preguntó a los médicos por la acuaterapia en piscina, pero lo descartaron ante el riesgo de infecciones. Así que Jorge le construyó a Ivo su propia piscina de ejercicios en el jardín trasero de la casa. Flotando con una banda y con pesas en los zapatos para poder tocar el fondo, Ivo aprendió a caminar rudimentariamente. En esos momentos, pensaba Jorge, Ivo parecía un niño saludable.

Mientras crecía, los espasmos musculares se tornaron cada vez más intensos. Los doctores le recetaron baclofen, un relajante muscular. El medicamento mitigaba los espasmos, pero también aturdía la vivacidad del niño. Para Jorge era un dilema terrible: “Podía tener un hijo apagado, sin espasmos o un hijo inteligente, espástico”.

Cuando Ivo cumplió tres años y, a pesar de los medicamentos, los espasmos empezaron a deformarle las piernas y los pies. Una opción posible para que mejorara era someterlo a una drástica intervención quirúrgica llamada rizotomia, que consiste en abrir la médula espinal y destruir selectivamente algunos nervios, pero conlleva una larga rehabilitación y el riesgo de una parálisis total.

La madre del pequeño quería intentarlo, pero Jorge no. Desesperado ante la alternativa, construyó un soporte vertical para que Ivo pudiera estar de pie, una carcasa de metal con forma de “H”. Unas tiras de velcro sujetaban firmemente las piernas de Ivo en el plano vertical y una tira ancha le sujetaba el torso y le dejaba los brazos libres. La carcasa le enderezaba la columna vertebral y le estiraba los músculos de las piernas. Un mes y medio después de empezar a usar el artilugio, los espasmos de Ivo disminuyeron hasta el punto de que los médicos pospusieron la operación.

A pesar de los avances, los médicos y kinesiólogos dijeron que era poco probable que Ivo pudiera andar. Con el corazón roto, Jorge dijo que seguramente debía haber algo —una cinta de correr o una máquina de entrenamiento— para personas discapacitadas. Una kinesióloga le contestó bruscamente que no las había para niños.

Jorge no podía creer lo que acababa de oír. “¿Ustedes, los expertos, no tienen nada? La kinesióloga, enfadada, respondió: “Si usted es tan inteligente, ¿por qué no inventa algo?”.

La casualidad es que Jorge, de 48 años, es un mecánico virtuoso especializado en autos de alta gama. En su taller del barrio de Florida, en Vicente López, cerca de la ciudad de Buenos Aires, hay una fila de Mercedes y Ferraris esperando su toque maestro. Jorge decidió asumir el desafío.

Concibió una máquina que no solo permitía mover las piernas, sino que reproducía los movimientos biomecánicos que se producen al andar.  Para analizar los movimientos de un paso, por ejemplo, pegó a sus zapatos las bombitas de las luces de freno de un coche y anduvo por una cinta de correr mientras alguien le filmaba los pies. Como el prototipo lo construyó en madera, pidió a un amigo fabricante de armarios que lo ayudara. Tres días después tenían el diseño.

Jorge trabajaba todas las noches en la máquina de Ivo. Era una especie de cinta de correr con dos listones tipo esquís, llamados barras andadoras, montados en una hendidura donde se deslizaban hacia delante y hacia detrás. Para imitar el movimiento de la acción de andar, Jorge unió los listones al cigüeñal desmontado de una bicicleta. Construyó una carcasa de metal con un arnés para suspender a su hijo, le sujetó los pies con una correa en cada listón y consiguió que se le movieran suavemente las piernas.

Su creación era simple, pero funcionaba. Tras varias sesiones diarias de diez minutos en la máquina, Ivo empezó a mejorar. Los espasmos disminuyeron. Los médicos dejaron de insistir en la cirugía.

Animado, Jorge hizo más mejoras. Su siguiente andador fue de metal y empleaba un pequeño motor para mover las barras andadoras. Durante algo más de tres años, Ivo hizo ejercicios diarios en la máquina de su padre. El progreso era lento, pero constante. De manera imprevista, un día, cuando Ivo tenía seis años, tomó la mano de su padre y dio tres pasos. “Se me puso la piel de gallina”, recuerda Jorge.                                                                                                                                                                           En la actualidad, Ivo, de nueve años, puede caminar dos metros, incluso más lejos si alguien lo ayuda.
“Ivo es muy especial”, afirma Jorge mientras lleva en auto a un cliente hasta Moreno, en las afueras de Buenos Aires, donde vive Ivo con su madre. “Siempre, siempre es positivo, parece no tener preocupaciones”.

vohelio caminadorEstaciona junto a la casa de los padres de su fisioterapeuta y se dirige al jardín de atrás. Al principio es difícil ver a Ivo entre los chicos, pero después diviso a un niño sonriente de nueve años sentado a una mesa de picnic con la mano izquierda pegada al pecho. Jorge dice que aún tiene muy limitados los movimientos de ese brazo, pero Ivo va a un colegio normal y sigue el ritmo académico.
Jorge se aparta un poco y saca el móvil. Parece tener toda la vida de Ivo allí dentro, desde la devastadora resonancia craneal, hasta una foto de Ivo en un campo de prácticas de golf.
En casa de su madre, se sube en el tercer prototipo de máquina de ejercicios inventado por su padre. Habla con sus amigos mientras ejercita lentamente las piernas.
Más tarde, preguntamos a Jorge si alguna vez tuvo la tentación de desistir en el intento de que su hijo caminara. Niega con la cabeza. “Nunca”.
Ha empezado a ofrecer sus máquinas a otras personas. A cinco cuadras de su taller hay una pequeña clínica en la que personas discapacitadas realizan sesiones con sus inventos.

Nadie espera un milagro, pero todos parecen beneficiarse. Un caso es el de Gustavo Otamendi. Quedó inmovilizado de la cintura para abajo por un accidente de tráfico. Colgado del arnés y ejercitando suavemente las piernas, se ha dado cuenta de que su columna está más alineada y le duele menos la espalda.
Damián Palavacino, fisioterapeuta de 30 años, está supervisando la operación. “En mis otros trabajos, los kinesiólogos intentaban evitar que las personas empeoren”, explica, “pero aquí he visto progresos”.

Entiende la reticencia de sus colegas acerca de un mecanismo inventado por un mecánico de autos, pero lo cierto es que la máquina funciona.

Esa noche, de pie en el jardín de atrás, viendo como su hijo se ríe, Jorge señala con la cabeza el cabestrillo que lleva Ivo para controlar los espasmos.
“Si no llevara eso puesto tendría el mismo aspecto que cualquier otro niño de su edad”. Después se acerca a él. “Es hora de irse”. Ivo le da la mano. Padre e hijo desaparecen en la noche caminando.

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